Sandra Paro e Saimon Sá
Um dos fatos mais surpreendentes sobre o autismo é que ele pode afetar as pessoas de diferentes maneiras. Indivíduos com autismo apresentam graus variados, o que significa que todos experimentam essa condição de maneira diferente. Uma pessoa pode ser não-verbal, enquanto outra pessoa pode ter uma deficiência intelectual. O autismo também afeta como alguém aprende, reage às emoções e interage com outras pessoas.
Segundo o CDC (Center of Disease Control and Prevention – Centros de Controle e Prevenção de Doenças), hoje, nos EUA, a cada 36 crianças, 1 é diagnosticada no espectro autista, a estatística anterior revelava 1 para 44. Esse cálculo nos dá uma ideia aproximada do número de autistas diagnosticados no Brasil, cerca de 5,997 milhões. No entanto ainda não temos números de prevalência de autismo no Brasil.
Abril é um mês repleto de eventos, movimentações em torno da Conscientização do Autismo e certamente temos que nos mobilizar pela causa, mas sem esquecer que o autismo é diário, é cotidiano e contínuo.
Informar é importante, mas a informação tem que ser clara e atualizada, adequada e para toda a sociedade. Só a informação não faz verão, principalmente para setores de atendimento, que exigem filas, espera, protocolos diários e sociais variados para o bom funcionamento. Essa rotina exige além da ética, dos valores e dos princípios de cada indivíduo, exige adequação às leis e direitos das pessoas com deficiência, sim, o autismo é considerado uma deficiência.
O autismo é para sempre. Uma deficiência do desenvolvimento que afeta a interação social de uma pessoa e causa dificuldades na comunicação verbal e não verbal. Trata-se de um espectro que varia de pessoa para pessoa. O que nos chama atenção para a individualidade de cada caso, algumas pessoas com autismo nunca serão capazes de viver de forma independente e podem exigir o apoio de membros da família por toda a vida. Enquanto outros com autismo de alto funcionamento podem levar um estilo de vida independente. Embora muitos indivíduos no espectro possam ter mais dificuldade em navegar na vida cotidiana, eles ainda podem levar uma vida plena e feliz com o apoio de seus amigos e familiares e de toda sociedade. À medida que mais pessoas se educam sobre o autismo, as comunidades locais podem apoiar melhor os indivíduos autistas em suas vidas.
O apoio é bem-vindo e para quem ainda sabe muito pouco sobre a condição, o Manual diagnóstico DSM-5, que lista os critérios diagnósticos para o TEA, esclarece as características apresentadas pelo indivíduo com autismo e analisadas pelo neuropediatra clinicamente para definir se realmente esse indivíduo é autista. Assim é comum listar-se as limitações da pessoa com o transtorno do neurodesenvolvimento. São relacionadas as seguintes limitações:
– Na comunicação e interação social em vários contextos que exigem reciprocidade emocional e social, com dificuldade para compartilhar interesses e estabelecer uma conversa;
– Nos comportamentos de comunicação não verbal usados para interação social, variando entre comunicação verbal e não verbal pouco integrada e com dificuldade no uso de gestos e expressões faciais;
– Dificuldade em manter e entender relacionamentos, com variações na dificuldade de adaptação do comportamento para se ajustar nas situações sociais, compartilhar brincadeiras imaginárias e ausência de interesse por pares.
– Presença de padrões repetitivos e restritos de comportamento, atividades ou interesses, conforme manifestado por pelo menos dois dos seguintes itens, ou por histórico prévio; movimentos motores, uso de objetos ou fala repetitiva e estereotipada (estereotipias, alinhar brinquedos, girar objetos, ecolalias); insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a padrões e rotinas ritualizadas de comportamentos verbais ou não verbais (sofrimento extremo a pequenas mudanças, dificuldade com transições, necessidade de fazer as mesmas coisas todos os dias); interesses altamente restritos ou fixos em intensidade, ou foco muito maiores do que os esperados (forte apego ou preocupação a objetos, interesse preservativo ou excessivo em assuntos específicos); hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesses incomuns por aspectos sensoriais do ambiente (indiferença aparente a dor/temperaturas, reação contrária a texturas e sons específicos, fascinação visual por movimentos ou luzes). (APA, DSM-5, 2014).
Muita informação, não é verdade? Para o autista também. Essas limitações devem ser conhecidas por toda a sociedade, uma vez que, por exemplo, a dificuldade de comunicação, às vezes por falta de repertório suficiente para comunicar o que estão sentindo ou o que desejam, o que pode levar a comportamentos disruptivos em ambientes diversos, por ansiedade, por não terem uma comunicação adequada para a situação, por não saberem exatamente como expressar seus sentimentos, o que pode gerar angústia e ansiedade.
E por falar em ansiedade, quem não é ou não está ansioso? A ansiedade é uma parte normal do desenvolvimento para todos. Mas há pesquisas que afirmam, que pessoas com autismo experimentam níveis elevados de ansiedade em comparação a seus pares, com desenvolvimento típico. WHITE et al (2009), em seus textos apontam que até 84% dos indivíduos com autismo atendem aos critérios para Transtornos de Ansiedade diagnosticados clinicamente.
A ansiedade pode manifestar-se em indivíduos autistas através de:
As pessoas no espectro do autismo podem achar a mudança muito estressante. Devido aos aspectos comportamentais, de processamento de informações e sensoriais de seu diagnóstico, muitas pessoas no espectro do autismo geralmente preferem ambientes familiares com uma rotina previsível. Interesses restritos e repetitivos, diferenças de processamento sensorial e ansiedade elevada podem tornar estressantes até mesmo pequenas mudanças. Planejar com antecedência e se preparar para mudanças nas rotinas e atividades diárias é importante.
A mudança é inevitável na vida de qualquer um. Imprevistos acontecem e nem sempre é possível manter uma rotina estruturada. Todos nós devemos aprender a lidar com mudanças em todos os ambientes. Com o indivíduo no espectro não é diferente, ele também precisa lidar com mudanças às vezes. Por isso as famílias também ficam tensas. O comportamento de um autista em um supermercado, shopping ou aeroporto pode ser um resultado de uma sobrecarga, uma mudança repentina, nível auto de estresse, falta de comunicação adequada. Então a sociedade tem que entender e estar pronta para atender e fazer valer os direitos desses indivíduos e suas famílias.
Pessoas no TEA e suas famílias podem encontrar barreiras sociais na vida que não facilitam o cotidiano desses indivíduos. Por exemplo, esperar por muito tempo numa fila, a ansiedade pode aumentar e gerar um colapso? Ou o atendimento prioritário pode ser negado, já que o “autismo não tem cara”? No caso de o indivíduo não possuir uma identificação?
A Lei nº 10.048/00 apresenta o rol das pessoas que possuem direito ao atendimento prioritário, incluindo assim, por força da Lei nº 12.764/12 pessoas com TEA. Desse modo, supermercados, aeroportos, agências bancárias, shopping, órgãos públicos devem incluir nas placas de atendimento preferencial o símbolo do autismo.
Outra questão importante são as vagas de estacionamento. A pessoa com TEA é deficiente de acordo com a Lei nº 12.764/12, portanto, não importa se ela tem como se locomover sem dificuldades, ela tem direito a usar a vaga especial.
Entretanto, não é simplesmente parar na vaga. É necessário que se faça a solicitação do Cartão DeFis. Algumas prefeituras concedem este cartão somente para pessoas com dificuldade de locomoção. Entendemos ser este um entendimento discriminatório, considerando que deficiência pode ter característica motora, intelectual, mental e até sensorial, como acontece muito com os autistas. Esse cartão deve ser solicitado junto ao órgão de trânsito da região onde residem.
Outro aspecto importante é a segurança. Todos nós precisamos estar seguros para viver uma vida plena e produtiva. Pessoas com deficiência podem estar em maior risco de lesões e abuso. É importante que os pais e outros membros da família ensinem seus filhos como se manter seguro e o que fazer ao se sentirem ameaçados ou feridos de alguma forma. Às vezes, pode ser útil dar a uma pessoa com deficiência uma pulseira, ou outro item que tenha seu nome, endereço, número de telefone e deficiência, caso ela se perca.
A pulseira identificadora do autismo tem funcionado bem em alguns estabelecimentos, minimiza situações constrangedoras, especialmente quanto ao atendimento. Tem sido muito bem aceito também o cordão identificador das deficiências invisíveis – o cordão de girassol. Nem todas as deficiências são visíveis, mas todos os indivíduos com alguma deficiência necessitam de suporte.
Variam de autismo, TDAH, deficiências cognitivas e outras tantas condições de saúde mental, nem todas aparentes. As condições são diversas e as necessidades também. Pessoas com deficiências invisíveis enfrentam barreiras cotidianamente em aeroportos, acesso a lojas, no trabalho, nos transportes, em espaços públicos variados. Esse cordão serve como um alerta para que a sociedade compreenda que aquela pessoa pode precisar de ajuda, compreensão ou mais tempo.
Tudo o que foi dito aqui envolve melhor compreensão da condição e incorporar pessoal especializado nas empresas para lidar com situações de atendimento preferencial e prevenir situações constrangedoras para os envolvidos, tanto para os clientes quanto para as empresas, que muitas vezes sofrem judicialmente por ignorar tais situações.
Para melhor esclarecer, listamos abaixo alguns direitos/leis que contemplam indivíduos com autismo.
A lei brasileira de nº 12.764 de 27 dezembro de 2012 não distingue as pessoas com autismo como uma categoria jurídica separada. O autismo é um transtorno neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, comunicação verbal e não verbal e comportamento restrito e repetitivo e outros comprometimentos de ordem sensorial. A pessoa com TEA (transtorno do Espectro Autista) é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
Significa que o autista tem direito à atendimento prioritário, à saúde, à educação, à moradia, ao trabalho, à assistência social, à previdência social, à cultura, ao esporte, ao turismo, ao lazer, ao transporte, à mobilidade, à tecnologia assistiva, à justiça, entre outras prerrogativas firmadas no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Inclusive, no Brasil, de acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência,(https://www2.senado.leg.br/bdsf/bitstream/handle/id/554329/estatuto_da_pessoa_com_deficiencia_3ed.pdf) discriminar uma pessoa com autismo também é considerado crime.
Com relação à identificação, foi criada a CIPTEA (Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista). O documento garante atenção integral, pronto atendimento prioritário em serviços públicos e privados. O documento foi criado pela norma batizada de lei Romeu Mion. LEI Nº 13.977, DE 8 DE JANEIRO DE 2020 A CIPTEA pode ser expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família precisa de relatório médico com o CID – Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde. A renovação do documento deve acontecer a cada 5 anos, o que é incoerente, já que as autoridades e a população têm de ter ciência de que o autismo é uma condição constante e que em cinco anos ele não vai sumir. Como dizemos aqui na ABA+ “Autismo é para sempre”.
No quesito saúde e tratamento, a pessoa no TEA tem direito ao acesso às ações e serviços de saúde, oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo plano privado de assistência à saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades. A Lei nº 12.764/12 garante o acesso ao diagnóstico precoce, ao atendimento multiprofissional, à nutrição adequada, aos medicamentos e as informações que auxiliem no tratamento”, explica o professor.
No caso do tratamento, as terapias são reguladas pela ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), que tem uma resolução normativa que regulamenta a cobertura mínima obrigatória de sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, para o tratamento e manejo do TEA. RN nº 539/2022.
O médico neuropediatra prescreve o tratamento mais adequado ao paciente, mesmo se tratando de um atendimento específico e prolongado, como no caso do autismo, a operadora de saúde deve fornecer ou custear o tratamento. O beneficiário que recebe negativa pode buscar seus direitos na Justiça a fim de melhorar a sua qualidade de vida e a autonomia do indivíduo com autismo.
Outra realidade desconhecida pela população autista e famílias é a do acesso à medicação gratuita, a receita deve conter o nome genérico da medicação, quando for possível ter esse medicamento na rede pública. Medicação de alto custo pode e deve ser solicitada, mediante a justificativa comprovada da necessidade específica do uso desse medicamento. De acordo com o art. 3º, da Lei nº 12.764/12, BRASIL:
Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
Em se tratando de educação, todas as escolas do país devem aceitar a matrícula da pessoa com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência. O gestor escolar que recusar pode ser punido com multa de 3 a 20 salários-mínimos. Além disso o indivíduo com autismo tem direito a acompanhante especializado se comprovar esta necessidade, conforme expresso no parágrafo único, do art. 3º, da Lei nº 12.764/12, são direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado”. (LEI Nº 12.764/12, BRASIL)”.
Para aquisição de veículo, o benefício está ligado à isenção de impostos na compra de automotores, benefício válido para autistas e seus responsáveis legais. Deixam de ser cobrados os tributos: IPI (Imposto sobre Produtos Industrializados), IOF (Imposto sobre Operações de Crédito), ICMS Imposto sobre Operações relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação) e IPVA Imposto sobre Propriedades de Veículos Automotores (IPVA). Lembrando que a isenção do ICMS e IPVA é válida para carros que custem até R$ 70 mil, o valor foi revisado pela Lei nº 17.473/21 e o valor entre R$ 70.0001 e R$100.000 pagará IPVA proporcional.
Ainda sobre o trânsito, ao estacionar faça uso das vagas especiais para deficientes se estiver de posse do cartão DEFIS. https://www.deficienteciente.com.br/como-solicitar-cartao-de-estacionamento-para-uso-de-vagas-preferenciais.html
É empresário? Empresas com mais de 100 funcionários tem obrigação de incluir pessoas com alguma deficiência em seu quadro. Dar treinamento para a equipe interna esclarecendo sobre a condição é muito empático e ético.
No caso de viagens a história é a seguinte, uma viagem aérea com uma pessoa no TEA requer preparativos. Se a viagem for aérea companhias concedem descontos para aquisição de passagens para a pessoa com autismo e para o acompanhante.
Lazer é necessário para todos, autistas e familiares, alguns destinos já pensam nessa população, há cinemas com sessões adaptadas, parques que não cobram entrada e priorizam o atendimento. Apresentando o documento, tudo fica esclarecido para ambos os lados, alguns destinos oferecem passe livre, outros meia entrada, estendida ao acompanhante.
E assim vamos aprendendo e crescendo, fazendo a diferença e acolhendo a diferença, o importante é viver, conviver, aprender. Por mais informações, leis e aceitação, uma sociedade melhor é construída por todos.
Referências
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION – APA. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. Porto Alegre: Artmed, 2014.
– Lei 13.977/2020 (Lei Romeo Mion): Institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea) http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2019-2022/2020/lei/L13977.htm
– Lei 13.861/2019: Inclui as especificidades inerentes ao transtorno do espectro autista nos censos demográficos http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2019-2022/2019/lei/L13861.htm– Lei 12.764/12 (Lei Berenice Piana): Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm
– Resolução Normativa – RN 469/2021: Dispõe sobre o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde no âmbito da Saúde Suplementar, para regulamentar a cobertura obrigatória de sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, para o tratamento/manejo do Transtorno do Espectro Autista (TEA) https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/resolucao-normativa-rn-n-469-de-9-de-julho-de-2021-331309190
– Lei 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência): Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
– Lei 17.473/2021 https://legislacao.fazenda.sp.gov.br/Paginas/Lei-17473-de-2021.aspx
TEA (Transtorno do Espectro Autista) https://www.saude.pr.gov.br/Pagina/Transtorno-do-Espectro-Autismo-TEA
WHITE, S. W. et al. Anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Clinical Psychology Review, v. 29, p. 216-229, 2009.
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